baner low

Diagnoza raka jest zwykle dla pacjenta tak dużym szokiem, że w trakcie pierwszej wizyty w gabinecie lekarskim nie jest w stanie przyjąć wielu informacji dotyczących swojego leczenia. Z kolei lekarze często nie mają dość czasu, by dokładnie wszystko wyjaśnić pacjentowi w czasie kolejnych wizyt. Jak radzić sobie z tą sytuacją, podpowiada dr n.med Alicja Heyda, psychoterapeuta i psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach.

Chorzy na raka w Polsce deklarują z jednej strony, że chcą być partnerami swoich lekarzy ? wiedzieć i rozumieć wszystkie opcje leczenia jakie mają do wyboru, z drugiej większość z nich przyznaje, że w trakcie leczenia zdaje się na decyzje swojego lekarza. To wnioski z wielu badań, w tym nowej ankiety przeprowadzonej przez Federację Stowarzyszeń ?Amazonki?, w ramach trwającej właśnie kampanii ?Jest jak Jest ? Mam Wybór!?, skierowanej do chorych z zaawansowanym rakiem piersi.

? Polscy pacjenci, choć mają o wiele mniejsze zapotrzebowanie na informacje niż np. chorzy w krajach anglosaskich, chcą być traktowani po partnersku, rozumieć wszystkie opcje jakie mają i mieć aktywny udział w podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. Warto to uwzględnić w procesie diagnozy i leczenia ? mówi Alicja Heyda, psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach.

Dodaje, że są oczywiście takie rodzaje raka, w których pacjent nie ma do wyboru zbyt wielu opcji. W części schematów leczenia onkologicznego jest jednak możliwość wyboru.

? Wiadomo, że pacjent nie jest specjalistą i w jakimś stopniu musi zaufać lekarzowi. Jednak bardzo istotne jest podejście lekarza. To, w jaki sposób przekazuje informacje choremu. Partnerskie podejście z pewnością bardzo wspiera pacjenta ? mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń ?Amazonki?.

Etap szoku

Zdaniem Alicji Heyda dodaje, że przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny. Chodzi o to, by personel miał pewność, że pacjent i jego rodzina są w pełni poinformowani i świadomi.

? Kiedy rozmawiam z chorymi, bardzo często deklarują oni, że na pierwszych spotkaniach z onkologiem owszem, przyjęli jego decyzję dotyczącą leczenia, ale z samej wizyty niewiele pamiętają ? mówi gliwicka psychoonkolog. ? Nie ma w tym nic dziwnego. W obliczu zdiagnozowanej choroby onkologicznej praktycznie każdy przechodzi na początku etap szoku, podczas którego nie jest w stanie przyjąć do wiadomości podawanych przez personel informacji o chorobie i jej leczeniu. Nagle całe uporządkowanie życie staje pod znakiem zapytania. Jak zapamiętać to, co mówi lekarz, kiedy w głowie pulsują fundamentalne pytania: co ze mną będzie? Co z moją rodziną, pracą? ? dodaje.

Faza takiego pierwszego szoku może trwać od kilku do kilkunastu tygodni. Po tym czasie większość chorych adaptuje się i przyjmuje do wiadomości fakt, że trzeba się leczyć. Dopiero wtedy zaczynają się pojawiać pytania: o efekty uboczne, w przypadku raka piersi o kwestie związane z leczeniem hormonalnym, o to czy konieczne będzie leżenie w szpitalu.

? Pacjenci często na tym etapie muszą zmierzyć się z wieloma mitami dotyczącymi chemioterapii. Do dziś można np. spotkać się z ?magicznym? myśleniem na temat radioterapii. Pytają oni lekarzy, czy w trakcie tej terapii mogą mieć kontakt z innymi ludźmi, przytulić bliskich, wnuków, czy mogą uprawiać sport. Choć od dawna wiadomo, że te kwestie nie stanowią problemu ? opowiada dr Heyda.

Samotni mają trudniej

Wszystkie badania, także te największe prowadzone na tysiącach chorych potwierdzają jednoznacznie, że ogromne znaczenie dla powodzenia terapii ma kontakt z bliskimi osobami. Chorzy, którzy mają dużo interakcji społecznych - z rodziną, znajomymi, innymi chorymi o wiele lepiej przechodzą terapię.

? Bez więzi, bliskości, miłości innych ludzi jest bardzo trudno leczyć się onkologiczne, a później żyć. Dlatego lekarze zawsze zadają chorym pytania typu: ?czy żyjesz samotnie?, ?jak wyglądają twoje kontakty z ludźmi??. Z całą pewnością osobom samotnym jest dużo trudniej. Dlatego działalność grup wsparcia, czy takich organizacji jak Amazonki jest nie do przecenienia! ? podkreśla Alicja Heyda.

Chorzy powinni wiedzieć, że do ich dyspozycji jest także pomoc psychoterapeutów w klinikach onkologicznych. W Polsce wciąż jeszcze pokutuje błędne skojarzenie psychoterapeuty z psychiatrą, do którego idziemy dopiero kiedy mamy poważne problemy.

? Wszystko co pomaga zdystansować się do swojej sytuacji i otrzymać informację oraz wsparcie jest wskazane ? podkreśla psychoonkolog. ? Na szczęście dawno skończyło się już myślenie o pacjencie, jak o ?carte blanche?. Każdy chory jest unikalną jednostką, z własnym bagażem doświadczeń, wspomnień i jego choroba i terapia musi być postrzegana z uwzględnieniem tych wszystkich relacji.

Nie bój się pytać!

Zdaniem ekspertów przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny, tak aby personel miał pewność, że pacjent i rodzina są w pełni poinformowani i świadomi. Niestety w relacji pacjent-lekarz w Polsce mamy do czynienia z jeszcze jedną istotną kwestią. Jest nią presja czasu podczas wizyt. Zespół, który przeprowadza konsylium kilkudziesięciu pacjentów w ciągu dnia musi podejmować maksymalnie odpowiedzialne decyzje.

? Mamy więc sytuację, w której zestresowany pacjent, spotyka się zwykle z mocno zajętym lekarzem. To bardzo niekorzystna kombinacja ? mówi Krystyna Wechmann. Dodaje, że także z tego powodu Amazonki chcą w najbliższym czasie lobbować o to, by polscy onkolodzy mogli mieć dodatkowe wsparcie personelu w trakcie wizyt. Pielęgniarka odciążyła by lekarza od ?papierkowej roboty?, dzięki czemu mógłby on skupić się wyłącznie na kontakcie z pacjentem.

Zarówno prezes Amazonek, jak i gliwicka psychoonkolog radzą, by chory udający się na spotkanie z lekarzem, przygotował sobie spokojnie, w domu pytania, które chce zadać.

? Pacjenci pojawiają się regularnie na kontrolnych wizytach. To jest czas, kiedy powinni zadawać pytania. Powinni też pamiętać, że lekarze też nie chcą zasypywać chorych górą informacji i zwykle dostosowują swoje odpowiedzi do tego, o co się ich pyta. Jeśli mamy poczucie, że lekarz nie powiedział nam o jakimś aspekcie, który jest dla nas ważny, pytajmy! ? mówi Alicja Heyda.

Dodaje, że nie wszystkie informacje musimy mieć od lekarza. Część praktycznych rad mogą nam przekazać także doświadczone pielęgniarki czy rehabilitanci, którzy biorą udział w terapii.

Choć w ostatnich latach świadomość dotycząca psychoonkologii w Polsce poszła bardzo mocno do przodu ? prawdziwe oblężenie przeżywają m.in. warsztaty dla chorych ? to jednak wciąż nie wszyscy chorzy aktywnie poszukują informacji. Istnieje też duża grupa, pacjentów, którzy chcą raczej uciec od tego co się dzieje.

? To jeden z typowych mechanizmów obronnych psychiki. Zamiast zmierzyć się z problemem, uciekamy od niego. W Polsce mamy wyraźną tendencję psychiczną do bycia skrajnie niezależnymi. W skrajnych przypadkach taka postawa może przyjąć formę całkowitego nieprzyjmowania pomocy z zewnątrz ? mówi psychoonkolog.

Również w takiej sytuacji nieocenionym wsparciem będzie obecność rodziny, osób bliskich i fachowa pomoc psychologiczna.

Długofalowa kampania

Jest jak Jest - Mam Wybór! to długofalowa kampania skierowana do pań zmagających się z zaawansowanym rakiem piersi. Amazonki będą w trakcie jej trwania mówić o problemach leczenia raka w kontekście medycznym, psychologicznym oraz społecznym. W tytule kampanii zawarte są dwa ważne dla chorych aspekty: jego pierwsza część ma podkreślać, jak ważne jest uświadomienie sobie, że zaawansowany rak to nie koniec naszego życia, ale jego etap, więc warto oswoić go i nauczyć się o nim mówić; druga ma uświadamiać chorym, że wspólnie ze swoim lekarzem mają wpływ na wybór terapii i przebieg leczenia.

W ramach wydarzeń kampanijnych odbędą się także warsztaty i spotkania edukacyjne w całej Polsce, powstaną filmy o historii i przyszłości Federacji z udziałem m.in.: Krystyny Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń ?Amazonki?, aktorki Hanny Śleszyńskiej oraz pisarki Krystyny Kofty. Amazonki przygotują też publikację o raku piersi oraz dedykowany chorym i ich bliskim poradnik Jest jak jest, o znaczeniu otwartej rozmowy w chorobie nowotworowej.

Materiały prasowe organizatora 03-2017

Pomagają nam

avon.fwclockworkfakraczki.fwosobyprywatne.fwpolskalive crosfit 100x70pjurella

Współpracujemy

pkopd.fwaaa.fwalivia.fwfpzycie.fwfsm.fwfwz.fwinstytut.fwkidl.fwmagodent.fwpocancerowani.fwrak n roll.fwrenowa.fwrenowa.fw