Celem anonimowego badania jest ocena stanów emocjonalnych pacjentów onkologicznych i ich potrzeb w odniesieniu do funkcjonowania w systemie opieki zdrowotnej w aktualnych warunkach epidemiologicznych.
Jak wskazuje Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, osoby chore na chorobę nowotworową są przyzwyczajone do poczucia niepewności i lęku o przyszłość. W okresie kryzysu wywołanego przez wirus Covid-19 strach przed tym, czego może zabraknąć, okazuje się jednak bardziej dojmujący niż strach przed śmiercią.
– W czasie pandemii pacjenci onkologiczni boją się przede wszystkim o brak możliwości spotkania z lekarzem, o to, czy kolejny cykl chemioterapii zostanie podany im zgodnie z planem, o dostępność leków, czy też niemożność zobaczenia bliskich podczas pobytu w szpitalu – mówi Adrianna Sobol.
– Pacjenci zgłaszają nam obawy i problemy, związane ze zmianami w organizacji i trybie pracy placówek, w których dotychczas prowadzili diagnostykę i leczenie onkologiczne. Osoby na różnym etapie ścieżki onkologicznej nie wiedzą, czy powinny zawiesić procedury medyczne, czy też kontynuować je, a jeśli tak - jak i gdzie? Na co dzień pomagamy pacjentom znaleźć odpowiedzi na ich pytania, jednak z naszych obserwacji wynika, że dodatkowym problemem jest nie tylko niewiedza, ale także strach i niepewność. Stąd pomysł na ankietę, która pozwoli lepiej odpowiedzieć na prawdziwe potrzeby pacjentów, które ujawniają się w tak trudnej, nieznanej wcześniej sytuacji. To potencjalnie pomoże zapobiec wielu dramatom związanym ze skutkami epidemii – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
30 kwietnia 2020 roku pod adresem: Ankieta OnkoCafe dla pacjentów onkologicznych została zamieszczona anonimowa ankieta, skierowana do pacjentów pierwszorazowych, którzy rozpoczęli leczenie, dla pacjentów w trakcie terapii i po zakończonym leczeniu onkologicznym.
„Czy masz poczucie, że wiesz jak powinieneś postępować w obecnej sytuacji epidemiologicznej, biorąc pod uwagę swój aktualny stan zdrowia?” „Czy wiesz, gdzie znaleźć ważne informacje dotyczące Twojego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego (zasady postępowania, zalecenia, ważne numery telefonów itp.)?” „Czy w skorzystaniu z telekonsultacji potrzebowałeś wsparcia drugiej osoby?” Zawarte w ankiecie pytania mają pomóc ocenić potrzeby pacjentów w odniesieniu do zmian funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w związku z wytycznymi epidemiologicznymi i lepiej na nie odpowiedzieć.
– Stworzona przez naszą Fundację anonimowa ankieta pozwoli ocenić stan emocjonalny pacjentów onkologicznych w dobie epidemii SARS-CoV-2. Chcemy dowiedzieć się, jak pacjenci radzą sobie w pełnym wyzwań okresie izolacji i jakie są ich faktyczne potrzeby. Dzięki temu będziemy mogli lepiej dopasować nasze działania do rzeczywistych potrzeb pacjentów, a tym samym skuteczniej im pomagać – mówi Anna Kupiecka.
W ramach pomocy pacjentom onkologicznym i ich bliskim Fundacja OnkoCafe regularnie publikuje artykuły edukacyjne na swojej stronie internetowej i posty w portalach społecznościowych. Ważną formą działalności OnkoCafe są aktywności organizowane na zamkniętych grupach facebookowych, które, jak podkreślają przedstawiciele fundacji, zapewniają pacjentom większe poczucie intymności i komfortu. W dobie epidemii każdego dnia organizowane są tam wejścia live poświęcone różnym wydarzeniom: zajęcia zumby, konsultacje z psychoonkologiem, zajęcia rehabilitacyjne. Dodatkowo pracownicy i wolontariusze fundacji pozostają w stałym kontakcie z podopiecznymi poprzez regularny mailing i konsultacje telefoniczne.
Jeśli zatem jesteś pacjentem onkologicznym – zachęcamy do podzielenia się z nami Twoimi odczuciami:
Ankieta Onkocafe dla pacjentów onkologicznych
