Czas przechodzenia przez leczenie onkologiczne to często najgorszy okres w życiu. Wiem o tym dobrze, ponieważ sama zachorowałam na raka piersi. Nie można w takiej chwili zostać samej ze sobą. Jak nigdy potrzebne jest wsparcie!
Brak wiedzy, brak dostępu do informacji, oszołomienie, chaos tysięcy myśli i pytań, poczucie wyobcowania i samotności popchnęły mnie do założenia grupy wsparcia dla pacjentek z rakiem piersi na portalu społecznościowym.
Tak powstały Fakraczki - grupa, która od kilkunastu osób w 2012 roku rozrosła się do prawie 400 członków w chwili obecnej!
Skupia pacjentów z różnymi rodzajami nowotworów, bo przecież potrzeba wiedzy, wsparcia i wzajemnej pomocy są dla nich takie same bez względu na rodzaj czy stadium nowotworu.W roku 2014 nasza grupa liczyła już kilkaset osób, które podejmowały wspólne działania, chciały spędzać ze sobą czas, były chętne do podejmowania aktywności na rzecz coraz szerszej grupy pacjentów. Wtedy postanowiliśmy sformalizować nasze działania.
I tak w kwietniu 2014 powstała Fundacja "Onkocafe - Razem Lepiej", która wspiera pacjentów z chorobą nowotworową.
Głównym celem naszych działań jest szerzenie idei wsparcia międzypacjenckiego, ale również pomoc pacjentom i ich rodzinom w oswajaniu lęku zwłaszcza na początku choroby, czyli tuż po diagnozie.
Dla mnie samej ten początek był dramatyczny! Marzę o tym, by nikt nigdy nie musiał przechodzić przez taki dramat. Wierzę, że nasze zaangażowanie może pomóc, bo żaden człowiek nie zrozumie tak dobrze drugiego człowieka, jeśli nie przeszedł przez to samo piekło. Chociaż wsparcie dla chorych od osób, które nie zmagały się z rakiem też ma ogromne znaczenie!
Nasza fundacja skupia wiele wspaniałych pełnych apetytu na życie kobiet po chorobie nowotworowej. Takich, które już przeszły leczenie i takich które są w jego trakcie. Wciąż dołączają do nas nowe dziewczyny znajdując oparcie w tych, które już przez to przeszły. Nieoceniona jest rola wzajemnego wsparcia, czy to poprzez Internet czy kontakty osobiste, spotkania (także ze specjalistami), zajęcia terapeutyczne. A czasami chodzi o to, by najzwyczajniej porozmawiać przy filiżance herbaty.
Bez względu na wiek, rodzaj choroby, sposób życia czy wykształcenie łączy nas jedno - RAK. Ta choroba znosi wszelkie różnice. Sprawia, że rozumiemy się jak rodzone siostry!
Pomagamy sobie wzajemnie znosić chwile wzlotów i upadków. Rozumiemy, że raz chce się żyć i walczyć, a innym razem jest się gotowym poddawać i umierać. Bywa różnie, ale zawsze warto szukać wsparcia.
Nasza fundacja poprzez swoje działania stara się zmieniać wciąż funkcjonujące w społeczeństwie przekonanie, że chory na raka to ktoś, kto leży w szpitalnym łóżku, że rak to wyrok, że życie się kończy. NIE! Nie kończy się! Ono cały czas trwa. Nawet gdy jesteśmy w trakcie leczenia, kiedy w żyłach krążą leki, kiedy włosy, rzęsy i brwi wypadły - nadal jesteśmy kobietami. Nadal jesteśmy ludźmi!
Dlatego aktywizujemy nasze podopieczne, angażujemy we wspólne przedsięwzięcia, zachęcamy do pomocy innym chorym! I to się sprawdza. My naprawdę wiemy, jak bardzo nam to pomaga.
Nie chcemy zamykać się w domu. Chcemy czuć się piękne. I chcemy żyć. Wiele jednak trzeba jeszcze zmienić w postrzeganiu tej choroby przez społeczeństwo.
Przytoczę takie zdarzenie. Miałyśmy stoisko naszej fundacji podczas wydarzenia skierowanego do osób starszych w Ogrodzie Saskim w Warszawie. Jak zwykle nasze stoisko obsługiwane było przez "onkowolontariuszki" czyli dziewczyny po raku. Rozdajemy ulotki, rozmawiamy z ludźmi, rozmawiamy ze sobą. W pewnej chwili podchodzi do nas pani w wieku około 50 lat i pyta:
- "A wy co tu macie na stoisku"".
Odpowiedziałam, że ulotki dla chorych na nowotwory. Kobieta się przeraziła.
- "Na raka" Ojej to straszne, mój Boże! Okropne, okropne. Okropna choroba".
Odwróciła się od nas niemal ze wstrętem.
- Ale proszę pani, nie ma się czego bać. Przecież my tu wszystkie też jesteśmy po raku, proszę popatrzeć: żyjemy i mamy się dobrze - mówię.
Pani spuszcza wzrok, kręci głową. Nie jest w stanie spojrzeć mi w oczy, boi się patrzeć, jakby rakiem można się było zarazić.
- Nie, to niemożliwe - mówi patrząc pod nogi. - Wy" Ale jak to"! I co wy tu w ogóle robicie"!
- Właśnie chcemy pokazywać, że ludzie po raku to ludzie normalni, zwykłe kobiety, które żyją dalej.
- O mój Boże, jak wy dajecie radę" Ja bym się załamała, a wy jeszcze innym pomagacie" Bohaterki jakieś.
I pospiesznym krokiem odeszła.
A my" Będziemy dalej działać, po to by każdy wiedział, że diagnoza to nie wyrok, to początek ścieżki leczenia. A po raku też jest życie! Często bardzo długie i szczęśliwe, bo wiemy już co dla nas tak naprawdę jest ważne. Ludzie żyjący w ciągłym pędzie często wcale tego nie wiedzą.
Nie odwracajcie się od nas i od siebie nawzajem, śmiało patrzcie do przodu. Bądźmy razem, bo RAZEM LEPIEJ.
Anna Kupiecka Prezes Fundacji "Onkocafe - Razem Lepiej"
Psychoonkolog w Szpitalu Onkologicznym Magodent w Warszawie. Asystent (pracownik naukowo-dydaktyczny) w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jest psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online Wszystko zaczyna się w głowie. Współtwórczyni audycji radiowej „O raku przy kawie” w Radio RPL. Autorka bloga marki Braster oraz licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Występuje jako ekspert w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.
Adrianna Sobol - Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Z fundacją Onkocafe związany od stycznia 2015 roku. Wspiera działania fundacji
Łukasz Oborzelski, Art Director - Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Jest związana z Fundacją OnkoCafe od samego początku jej działania, najpierw jako pacjentka onkologiczna, a następnie wolontariuszka. Posiada wiele pasji i talentów, które wykorzystuje na co dzień w swoich działaniach dla dobra pacjentów Fundacji i własnej satysfakcji. Życie z rakiem, bo choruje od 2009 roku, a od 2017 jest pacjentką z zaawansowaną chorobą, sprawiło, że stała się bardziej uważna na swoje potrzeby i potrzeby innych, a także nie skupia się na problemach dnia codziennego. Mówi, że to co robi dla innych, robi jednocześnie dla siebie. "Praca i pomoc potrzebującym to najlepsza rehabilitacja" - to jej motto.
koordynatorka grup pacjenckich oraz projektu "Pozytywny Klub Pacjenta 2022" - Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Ukończył Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego, Wydział Filozofii Chrześcijańskiej, Psychologia (studia magisterskie), Uniwersytet Jagielloński - Psychoonkologia w praktyce klinicznej (studia podyplomowe), Szkołę Wyższą Psychologii Społecznej w Warszawie - Psychologia kryzysu i interwencji kryzysowej (studia podyplomowe), Członek Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej oraz Polskiego Towarzystwa Terapii EMDR, terapeuta EMDR i RTZ, Psychoonkolog Hospicjum Domowego Caritas A.W., Psycholog i autor projektu wsparcia dla opiekunów osób chorujących, niepełnosprawnych i seniorów Caritas Polska.
Artur Kultys - psycholog, psychoonkolog, terapeuta, interwent kryzysowy.
Prowadzi w fundacji zajęcia zumby dla pacjentów onkologicznych. Licencjonowany instruktor zumba golg i zumba fittnes. Posiada uprawnienia do prowadzenia zajęć z osobami o obniżonej sprawności ruchowej, Amazonka od 7 lat. Pasję do aktywności fizycznej odkryła dopiero po chorobie kiedy to szukała złotego środka na szybką i efektywna rehabilitację. Była cały czas aktywna zawodowo, wiec bardzo zależało jej na szybkim powrocie do normalnego życia. Wtedy odkryła zajęcia zumby. Początkowo jej sprawność fizyczna bardzo odbiegała od ogółu, ale już wtedy wiedziała, że to jest to! Zumba dawała ogromną radość i energię a endorfiny starczały na bardzo długo. Wielokrotnie własnie te zajęcia pozwalały przetrwać trudne okresy gorszego samopoczucia. Zrobiła kurs instruktora i od 2 lat prowadzi zajęcia pacjentów onkologicznych w Onkocafe. Układy opracowuje tak aby każda osoba mogła ćwiczyć bezpiecznie. Zumba to połączenie energetycznej muzyki latynoskiej i areobiku, to kolor, radość i poczucie kobiecości. Zaprasza na zajęcia, bo rehabilitacja po chorobie pomaga powrócić do sprawnosci fizycznej i psychicznej.
Joanna Karolak, licencjonowany instruktor zumba golg i zumba fittnes
Professional Certified Coach w ICF - PCC ICF. Kierownik Studio"w Podyplomowych Akademia Coachingu na Wyz"szej Szkole Finanso"w i Zarza"dzania w Białymstoku. Posiada certy kat potwierdzaja"cy ukon"czenie treningu " Coaching Prowokatywny" prowadzonego przez Jaapa Hol landera, akredytowanego przez Instytut Komuni- kacji Prowokatywnej PROVOCARE. Absolwentka Wydziału Prawa oraz Studio"w Podyplomowych "Coaching Profesjonalny" na Akademii Leona Koźmin"skiego a takz"e "The Art and Science of Coaching" na Erickson International College akredytowanego w Polsce przez Wszechnic Uniwersytetu Jagiellon"skiego. Członek International Coach Federation (ICF). Specjalizuje si w obszarach zarza"dzania oraz organizacji czasem.
Załoz"ycielka firmy szkoleniowo - coachingowej oraz autorka programu dla kobiet "Sexy zaczyna się w głowie", kto"ry oferuje szeroki program warsztatowo - szkoleniowy. Specjalista w zakresie prowadzenia life coachingu, kto"ry wpływa na podniesienie jako ci stylu z"ycia. Na swoim koncie posiada wiele sukceso"w w pracy zaro"wno z jednostkami indywidualnymi jak i podczas przeprowadzonych warsztato"w motywacyjnych w wielu firmach oraz wysta"pieniach publicznych.
Wspo"łautorka artykułu "Prawne uwarunkowa- nia Coachingu" ukaza- nego w Coaching Review nr 1/2013.W 2015 roku rozpoczęła wspo"łpracę w Wyz"szej Szkole Finanso"w i Zarza"dzania w Białymstoku na kierunku studiów podyplomowych Akademia Coachingu. Specjalizuje si w pełnowymiarowym diagnozowaniu kompetencji pracowniko"w: zarza"dzanie czasem, organizacja, wiara we własne moz"liwości, praca w zespole (team coaching), motywacja,wytrwałość.
Karolina Cwalina - www.karolinacwalina.pl, www.sexyzaczynasiewglowie.pl
mgr psychologii i doktorantka na Uniwersytecie SWPS, dla Pacjentów prowadzi zajęcia z zakresu treningu poznawczego oraz neurofitnessu.
Joanna Sztachańska, psycholog
Opatrzność czuwała nade mną przez ostatnie 10 lat i mam nadzieję na kolejne, choć moje życie już nie jest takie samo!
Maj 2004 - Lekarz ginekolog zauważył w okolicach dróg rodnych "coś" czego nie było jeszcze w grudniu (2003). Rejonowy dermatolog spojrzał na to "coś" ze strachem w oczach i skierował do przychodni onkologicznej na Andersa.
Wrzesień 2004 - Onkolog z Andersa zasugerował szpital jednodniowy w CO Ursynów w celu wycięcia zmiany (w warunkach ambulatoryjnych było to nie możliwe z powodu umiejscowienia tego "czegoś").
Październik 2004 - Wycięcie zmiany pierwotnie nie wyglądającej na coś groźnego.
Listopad 2004 - Hispat wykazał czerniaka złośliwego.
7 grudnia 2004 - Operacja polegająca na wycięciu blizny z marginesem i wycięciu węzłów w prawej dolnej pachwinie.Przed chorobą byłam za leniwa by robić różne, bardziej lub mniej, dziwne rzeczy: bo się nie chciało, bo po co, bo nie potrzeby, bo nie ma sensu, bo nie ma czasu itp. Raptem znalazł się czas, przyszły pomysły, pojawiły się cele, okoliczności, możliwości i ludzie. U mnie ciągle się coś dzieje, ciągle jest po nowemu i nic nie jest tak jak było. I chociaż zmiany dotyczą też życia osobistego, to jednakże dziękuję Opatrzności za to, że mam drugie życie. Lepsze życie!
Ula Staszewska, projekty graficzne
wolontariat
Agnieszka Skibińska
wolontariat
Inez Giemza