W dniach Światowego Dnia Chorego 9-10 lutego odbyło się w Warszawie XII Forum Organizacji Pacjentów, podczas którego przeprowadzono panel dyskusyjny „Produkty medyczne - rynek i regulacje a potrzeby pacjentów”. Do panelu zaproszono przedstawicieli organizacji pacjentów, aby zawarli głos na temat potrzeb pacjentów w zakresie dostępu do produktów medycznych w Polsce, a także oczekiwań w kontekście planowanych zmian systemowych w tym zakresie. W dyskusji wzięli udział przedstawiciele organizacji: Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko oraz Fundacji „Onkocafe - Razem lepiej”. Panel poprowadziła redaktor naczelna portalu Polityka Zdrowotna - Aleksandra Kurowska.
Panel rozpoczął się prezentacją mec. Pauliny Kieszkowskiej-Knapik, która przedstawiła temat refundacji wyrobów medycznych w świetle projektowanych zmian od strony prawnej. Zdaniem mecenas Kieszkowskiej wprowadzenie ustawy w obecnym kształcie, może przysporzyć pacjentom więcej złego niż dobrego, głównie z powodu ograniczenia dostępu do wyrobów jakościowych i finansowania NFZ.
W sprawie nowelizacji ustawy głos zawarła Prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti – p. Anna Sarbak, której zdaniem zadbanie o potrzeby osób z dolegliwościami ze strony układu moczowego jest kluczowe, gdyż stanowią one 15% społeczeństwa. „Stowarzyszenie pracuje 11 lat, dlatego kiedy ukazała się nowelizacja rozporządzenia, w której pojawił się zapis zwiększenia limitu z 60 do 90 sztuk bardzo się ucieszyliśmy. Radość trwała krótko, ponieważ wczytując się w zapis, limit ilościowy uległ zmianie, ale limit wartościowy pozostaje bez zmian. Będziemy postulować aby nie był to iluzoryczny zapis, tylko taki, który pozwoli ludziom na bardziej godne życie.”
Perspektywę pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane przedstawiła p. Helena Kładko – wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia rozsianego. SM jest chorobą przewlekłą, której towarzyszy wiele powikłań, między innymi 60% chorych są to osoby leżące, potrzebujące wsparcia w postaci środków chłonnych. Jeśli chorzy nie będą mieli dostępu do odpowiedniej liczby środków chłonnych, doprowadzi to do występowania kolejnych powikłań np. odleżyn.
„Od wielu lat była mowa, aby był zwiększony limit, 3 marca wchodzi rozporządzenie które mówi o tym, że będziemy mieli 3 pieluchomajtki dziennie, a nie został podniesiony limit. Ciągle proszę o sprofilowanie chorych, inne potrzeby ma dziewczyna z NTM chodząca, a inne potrzeby ma ta leżąca. Sklasyfikujmy chorych pod kątem choroby i stwórzmy dla nich odpowiednią ilość środków.”
Pani Kładko apelowała do innych organizacji zrzeszających pacjentów - „Jako organizacje pacjenckie musimy zewrzeć nasze siły i zawalczyć, żeby każdy od początku swojego urodzenia aż do śmierci miał prawo do godności.”
Głos pacjentów stomijnych reprezentował prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko – Andrzej Piwowarski. „My jako osoby niepełnosprawne, ja również, bez zabezpieczenia w wyroby medyczne by mnie tutaj nie było, bym mógł leżeć w domu i nie być aktywny ani zawodowo ani społecznie.” Prezes Piwowarski w swojej wypowiedzi zwrócił również uwagę na drogę jaką pacjenci muszą wykonać, aby otrzymać wyroby medyczne. Często z powodu ograniczeń wywołanych chorobą, drogę tę muszą odbywać bliskie osoby, co również mnoży koszty społeczne.
Poruszany problem dostępności wyrobów medycznych dotyczy również pacjentów onkologicznych, dlatego następnie głos został przekazany założycielce fundacji „Onkocafe – Razem lepiej”. „Pacjent zabezpieczony emocjonalnie i psychologicznie to pacjent który lepiej się leczy. Pamiętanie o tych pierwotnych potrzebach, które mogą wydawać się banalne i zabezpieczenie pacjenta w środki chłonne, pozwoliłoby aby pacjent mógł się skupić rzeczywiście na swoim leczeniu. Dlatego tak ważne jest abyśmy zabierali głos i mówili o tych rzeczach przyziemnych głośno.”
Wszyscy uczestnicy panelu jednogłośnie zwracali się do organizacji pacjenckich, aby składali swoje postulaty do decydentów mówiąc głośno o swoich potrzebach. Konkluzją spotkania było zwrócenie uwagi na ważny aspekt dotyczący wszystkich chorych, jakim jest godność. Jak zauważyła mec. Kieszkowska – „Godność człowieka nie polega tylko na tym, że odchodzi bez bólu, ale życie cały czas powinno być traktowane w kategoriach godności.”
