23 stycznia br. z inicjatywy czterech organizacji pacjentów odbyła się konferencja poświęcona szpiczakowi plazmocytowemu. W gronie ekspertów i pacjentów debatowano o tym, jak zmienić aktualną sytuację chorych ze szpiczakiem plazmocytowym – zwiększyć dostępność do innowacyjnych terapii i podnieść jakość życia pacjentów.

Szpiczak plazmocytowy - problem medyczny i społeczny

Szpiczak plazmocytowy to nieuleczalny nowotwór krwi. W Polsce choruje na niego obecnie blisko 7000 osób. Każdego roku odnotowuje się ponad 1000 nowych przypadków zachorowań w naszym kraju. Nowotwór ten dotyka głównie pacjentów, którzy ukończyli 65 r.ż., ale rośnie liczba chorych, u których zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego nawet poniżej 50 roku życia.
Wyzwanie stanowi sposób leczenia szpiczaka mnogiego – podobnie jak inne nowotwory krwi w odróżnieniu od pozostałych chorób onkologicznych – może on być leczony głównie farmakologicznie. Terapia chorych na szpiczaka plazmocytowego składa się z wielu linii leczenia i tylko od dostępności do jak największej liczby skutecznych leków o różnych mechanizmach działania, zależy jej całościowa efektywność, czyli wydłużenie przeżycia. Ważne jest zapewnienie dostępności do nowych terapii, zarówno w odniesieniu do finansowania funkcjonujących programów lekowych, jak również do szybszego podejmowania decyzji refundacyjnych przez Ministerstwo Zdrowia.

W wielu krajach europejskich i Stanach Zjednoczonych pacjenci ze szpiczakiem mnogim są leczeni nowoczesnymi terapiami, dzięki czemu choroba ta ma u nich charakter przewlekły. Ich jakość życia jest tak dobra, że mogą pracować, prowadzić życie rodzinne oraz realizować plany i marzenia. Żyją z tą choroba nawet 20 lat. Chcemy, aby również polscy chorzy na szpiczaka mnogiego mieli taką szansę, żeby nasze problemy terapeutyczne i zdrowotne zostały zauważone – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.

Szpiczak plazmocytowy a potrzeby terapeutyczne pacjentów

Obecnie chorzy ze szpiczakiem mają dostęp tylko dwóch nowoczesnych leków w programie lekowym: lenalidomidu i od zeszłego roku pomalidomidu. Oba te leki mają ten sam immunomodulujący mechanizm działania i odpowiadają na potrzeby farmakologiczne tylko części pacjentów. Co więcej, nie każdy chory kwalifikuje się do leczenia finansowanego przez NFZ. Z tego powodu konieczne jest wprowadzenie innych skutecznych terapii w pierwszym i kolejnych nawrotach.
Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak, wieloletni konsultant krajowy ds. hematologii – W 2018 r. minister zdrowia wprowadził refundację leku stosowanego w leczeniu III linii nawrotowego i opornego szpiczaka plazmocytowego - pomalidomidu. Jest to jeden z trzech potrzebnych leków w tym wskazaniu. Ciągle bez zmian pozostaje II linia leczenia. Należy zaspokoić potrzeby terapeutyczne wszystkich grup chorych na szpiczaka plazmocytowego.
W Unii Europejskiej i USA zostało zarejestrowanych już 6 nowoczesnych leków, tymczasem w Polsce pacjenci dalej czekają na nowoczesne terapie. W procesie refundacji są dwa kolejne leki daratumumab i karfilzomib. Jak wyjaśnia dr hab. n. med. Grzegorz W. Basak kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego – Każdy z nich odpowie na potrzeby innej grupy pacjentów, a rozszerzenie listy leków refundowanych o te dwie terapie w dużej mierze rozwiąże problem leczenia szpiczaka mnogiego w Polsce. Daratumumab to lek dla pacjentów po przeszczepieniu, kiedy choroba nawraca lub pacjentów, którzy nie kwalifikują się do przeszczepienia i wymagają kolejnej linii leczenia, akarfilzomib jest potrzebny chorym kwalifikującym się do przeszczepienia.
Bez refundacji tych leków przez NFZ, pacjenci pozostają bez możliwości leczenia i pozostaje im skorzystanie z procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych. Niestety z informacji otrzymanych od Ministerstwa Zdrowia wynika, że spośród 35 wniosków o sfinansowanie dartumumabu, wydano jedynie 2 pozytywne decyzje – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – jedyną szansą dla chorych jest więc decyzja ministra zdrowia o refundacji tego leku dla wszystkich chorych na szpiczak plazmocytowego. Najbliższa okazja do zmiany tej sytuacji, to marcowa lista refundacyjna – kończy Anna Kupiecka.

Problemy psychologiczne i socjalne chorych na szpiczaka mnogiego

Nie zapominajmy o problemach psychologicznych, z jakimi zmagają się pacjenci hematoonkologiczni, a także ich bliscy. Diagnoza szpiczaka plazmocytowego jest sytuacją traumatyczną. Niesie za sobą nie tylko konsekwencje fizyczne, ale i emocjonalne. - Świadomość pacjenta hematoonkologicznego o tym, że jest lek, który mógłby przedłużyć jego życie i poprawić jego jakość, lecz jest niedostępny z braku refundacji, to często odebranie nadziei i siły, która jest potrzebna w codziennym życiu z chorobą – stwierdza Adrianna Sobol psychoonkolog Onkocafe i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Szpiczak plazmocytowy to także choroba, która wiąże się z dolegliwościami ze strony układu kostnego. Wielu pacjentów w wyniku tej choroby staje się osobami z niepełnosprawnością, z ograniczonymi możliwościami poruszania się. – Przestarzały zapis ustawy o rehabilitacji zamyka pacjentom z nowotworami krwi możliwość skorzystania z dofinasowania z leczenia uzdrowiskowego, dla nas rehabilitacja jest „nie wskazana”, co przeczy oczywistym faktom – stwierdza Barbara Bohosiewicz liderka Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka i dodaje - Osoby, które skorzystały z takich turnusów wróciły do życia, do sprawności.
Działające od lat organizacje pacjentów hematoonkologicznych w Polsce informują, edukują, wspierają pacjentów z nowotworami krwi i prowadzą działania systemowe na rzecz zmiany sytuacji tej grupy chorych – Od jakiegoś czasu staramy się działać razem m.in. pod parasolem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Wtedy nasz głos jest silniejszy bardziej słyszalny i lepiej dociera do decydentów, społeczeństwa i mediów. Przykładem tego jest dzisiejsza konferencja zorganizowane z inicjatywy 4 organizacji: Fundacji CARITA, Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Fundacji OnkoCafe i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Wierzymy, że tylko wspólnymi działaniami, zmienimy sytuację takich pacjentek jak 39-letnia Anna Popińska, która, aby ratować życie musiała zorganizować zbiórkę na lek w Internecie – powiedział Jan Salamonik, wiceprezes PKPO.

Dodatkowe informacje:
Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Anna Kupiecka, tel. 537 888 789, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Aleksandra Rudnicka
tel. 502 071 677, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.