Zwróciliśmy się do Rzecznika Praw Pacjenta z prośbą o pomoc i wsparcie w imieniu chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową i ich rodzin.
W ostatnich latach sytuacja polskich pacjentów z chorobami hematologicznymi systematycznie się poprawia. Hematologia i onkologia stanowią jeden z priorytetów Ministerstwa Zdrowia, a dzięki kolejnym pozytywnym decyzjom refundacyjnym podejmowanym przez resort, chorzy zyskują dostęp do innowacyjnych, ratujących życie i zdrowie terapii. Niestety skutecznego leczenia, a przez to szansy i nadziei na życie, wciąż pozbawieni są m.in. pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową bez delecji p17 oraz mutacji TP53.
Ich sytuacja jest o tyle ciężka, że lek, którego skuteczność potwierdzają zarówno badania, jak i dotychczasowa praktyka kliniczna, jest już od dłuższego czasu refundowany w naszym kraju. Niestety, ograniczony zakres jego refundacji uniemożliwia obecnie stosowanie go również u chorych bez delecji p17 lub mutacji PT53. Jest to zjawisko niespotykane w innych państwach europejskich.
Cyt z pisma:
"[...] Panie Rzeczniku, wiemy że troska o prawa pacjentów, w tym prawa do otrzymywania niezbędnego, skutecznego i bezpiecznego leczenia, jest misją i celem podejmowanej przez Pana działalności. Dlatego też zwracamy się do Pana z prośbą o pomoc i wsparcie także w naszej walce - walce o życie i marzenia.
Wierzymy, że pochyli się Pan nad naszą trudną sytuacją i przychyli do naszych próśb. Bylibyśmy niezmiernie wdzięczni , gdyby Pan Rzecznik zechciał wystosować zapytanie do Ministra Zdrowia w sprawie wspomnianej grupy pacjentów chorujących na białaczkę limfocytową".
Dziękując za wsparcie ze strony Rzecznika Praw Pacjenta publikujemy odpowiedź jaką otrzymaliśmy :
