„W realiach epidemii SARS-CoV-2 na co dzień robimy to, co trzeba, by zapewnić pacjentom hematologicznym możliwie najlepsze warunki leczenia, ale warto powiedzieć jasno: sytuacja nie jest łatwa”. O mylących objawach, zagubieniu pacjentów i ambitnych celach mówią: prof. Grzegorz Basak, Anna Kupiecka i Adrianna Sobol.
Schorzenia specyficzne
Jak podkreśla prof. Grzegorz Basak, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, na tle chorób nowotworowych schorzenia hematologiczne są specyficzne. Ta specyfika ma zaś wpływ na sytuację pacjentów z nowotworami układu krwiotwórczego w aktualnych warunkach epidemiologicznych.
– Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową czy szpiczakiem plazmocytowym, różnią się od pacjentów z większością nowotworów litych.
Ci pacjenci mają znacznie głębsze zaburzenia odporności - zarówno komórkowej, wrodzonej, jak i odporności nabytej. Jest to związane przede wszystkim z samą jednostką chorobową. Choroby układu krwiotwórczego z zasady doprowadzają do upośledzenia działania układu immunologicznego. Najprościej mówiąc, zwykle komórek odpowiedzialnych za prawidłowe funkcjonowanie układu odpornościowego (neutrocytów i limfocytów) w organizmie po prostu jest mniej. Oznacza to, że podatność na różnego rodzaju infekcje w przypadku pacjentów hematoonkologicznych jest większa w stosunku do populacji ogólnej czy innych grup pacjentów – wyjaśnia prof. Grzegorz Basak.
Podstępny mechanizm
Zdaniem prof. Grzegorza Basaka koronawirus to ogromne wyzwanie dla układu odpornościowego - zarówno osób z populacji ogólnej, jak i pacjentów hematoonkologicznych.
– W przypadku COVID-19 zachodzi ryzyko zakażenia wirusem, z którym organizm nigdy wcześniej nie miał do czynienia. Oznacza to, że organizm nie wykształcił naturalnych mechanizmów obronnych przed tym konkretnym wirusem. Takie mechanizmy mogą się wykształcić po pewnym czasie od bezobjawowego przebycia zakażenia, ale proces ten może trwać nawet do kilku tygodni – tłumaczy prof. Grzegorz Basak.
Eksperci prognozują, że zakażenie koronawirusem w przypadku pacjentów hematoonkologicznych będzie trwało przypuszczalnie znacznie dłużej niż u innych grup zakażonych. Choremu może być także trudniej wyleczyć się z infekcji. Przede wszystkim jednak niektóre objawy schorzeń hematologicznych i zakażenia koronawirusem są takie same, a to może poważnie zaniepokoić pacjentów.
Mylące objawy
– W przypadku pacjentów hematologicznych gorączka to jeden ze standardowych objawów choroby. Prawie każdy z naszych pacjentów jej doświadcza, podobnie, jak zapaleń płuc i innych objawów, które towarzyszą także zakażeniu koronawirusem. I chociaż zakażenie COVID-19 potwierdzi się u mniejszej części pacjentów, to niemal wszyscy ze względu na niejednoznaczne objawy mogą czuć się zaniepokojeni – mówi prof. Grzegorz Basak.
Jak podkreśla ekspert, ze względów epidemicznych każdy pacjent hematoonkologiczny ze wskazanymi wyżej objawami będzie traktowany jako potencjalnie zakażony koronawirusem i poddany procedurom diagnostycznym w tym kierunku. Dopiero, gdy test da wynik ujemny, można podjąć inne działania terapeutyczne, związane z chorobą podstawową.
Na tym etapie na drodze pacjenta pojawia się szereg wyzwań. Przed epidemią standardowo pacjent zgłaszał się do szpitala na izbę przyjęć albo dzwonił do lekarza prowadzącego, a ten wpisywał pacjenta do harmonogramu przyjęcia na oddział. W dobie epidemii w szpitalach powstały tak zwane „covidowe” izby przyjęć, gdzie przekierowywani są pacjenci z podejrzeniem koronawirusa. Tam od pacjenta pobierany jest wymaz do badań. Na specjalnym oddziale pacjent czeka na wynik testu.
Wyzwania w systemie
Jak podkreśla Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, wielu pacjentów hematoonkologicznych zgłasza się do Fundacji z wieloma pytaniami, dotyczącymi swojej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
– Pacjenci zgłaszają nam szereg wątpliwości: czy ze względu na zalecenia związane z izolacją lepiej przerwać swoją terapię, unikać zgłoszenia się do szpitala i potencjalnego ryzyka zakażenia COVID-19? Gdzie zgłosić się na badania i leczenie, skoro w ośrodku prowadzącym wprowadzono ograniczenia? Podobnych pytań jest więcej, a odpowiedzi nie zawsze okazują się jednoznaczne – mówi Anna Kupiecka.
Prof. Grzegorz Basak potwierdza: pacjenci hematoonkologiczni znajdują się obecnie w trudnej sytuacji. W czasie epidemii priorytety ochrony zdrowia są nakierowane na przeciwdziałanie i walkę z zakażeniami. Chodzi o to, by uratować większość populacji, a to wpływa na warunki terapii poszczególnych grup pacjentów ze schorzeniami onkologicznymi.
– Można sobie wyobrazić sytuację, że w niektórych przypadkach pacjentowi hematoonkologicznemu powinno się podać terapię, na przykład antybiotyk, już na etapie oczekiwania na wynik testu COVID-19. W praktyce jednak może to być trudne. Na oddziałach covidowych niekoniecznie pracuje personel wyspecjalizowany w hematologii. Proces diagnostyki i leczenia przyczyny, która doprowadziła do wystąpienia gorączki u pacjenta może być znacznie wydłużony. To sytuacja potencjalnie groźna dla życia i zdrowia chorych, jednak nie ma rady: w aktualnej sytuacji jedyne, co można zrobić, to postarać się spokojnie i jak najsprawniej przejść przez kolejne etapy zmienionej ścieżki w placówkach ochrony zdrowia – mówi prof. Grzegorz Basak.
Nowe rozwiązania
Z jednej strony warunki izolacji chronią pacjentów hematoonkologicznych przed zakażeniem. Jest jednak i druga strona medalu. Osoby ze schorzeniami układu krwiotwórczego ze względu na specyfikę swojego schorzenia wymagają częstych badań i konsultacji, a ich dostępność okazuje się poważnie ograniczona.
– Konsultując naszych pacjentów rozważamy, czy lepiej chwilowo odłożyć badania, czy też, jeśli powinny zostać wykonane pilnie, wykonać je w lokalnym laboratorium, w którym istnieje możliwość umówienia się na konkretną godzinę. Chodzi o zminimalizowanie kontaktu z innymi osobami. Jeśli chodzi o porady, zachęcamy naszych pacjentów do korzystania z możliwości telekonsultacji ze swoim hematologiem. Chociaż przez wiele lat realizacja teleporad stanowiła wyzwanie logistyczne i rozliczeniowe, to dziś okazało się, że sprawne telekonsultacje są w pełni możliwe do przeprowadzenia i nie stanowi większego kłopotu rozliczenie ich z płatnikiem publicznym – mówi prof. Grzegorz Basak.
Bezcenne wsparcie
Jak podkreślają eksperci, telekonsultacje mają duże znaczenie także dla dobrostanu psychicznego pacjentów. Świadomość, że nie jest się samemu ze swoim schorzeniem, znaczy bardzo wiele.
– Współczesne rozwiązania technologiczne dają poczucie psychicznej bliskości. Chorzy powinni z nich korzystać, przede wszystkim z użyciem rozwiązań dających możliwość rozmów z przekazem video. Kontakt z innym to najlepsze lekarstwo na stres i przygnębienie. Kontakty prowadzone drogą elektroniczną mogą okazać się jednak wyzwaniem dla osób starszych. W takich przypadkach ważne jest wsparcie ze strony kogoś bliskiego, o co apelujemy w każdej prowadzonej przez naszą fundację kampanii. Pomoc bliskich, w tym młodszych członków rodziny, sprawia, że terapia przebiega dużo sprawniej i daje dużo lepsze efekty – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
– W naszym ośrodku na czas epidemii uruchomiliśmy specjalną infolinię. Jeden z lekarzy z naszego zespołu oddelegowany do pracy w domu, zdalnie konsultuje pacjentów. Niezależnie od zaplanowanych telekonsultacji i rozliczeń z NFZ pacjenci przestraszeni i zagubieni w nowych realiach mogą poradzić się lekarza dzięki specjalnemu numerowi telefonu komórkowego. Chociaż nie zawsze lekarz będzie w stanie precyzyjnie odpowiedzieć na wszystkie pytania pacjenta, rozmowa i tak wniesie wiele wartości. Podobnie, warto korzystać z konsultacji z psychoonkologiem i wsparcia oferowanego przez organizacje pacjentów. Wzajemne wsparcie, wymiana myśli i informacji są dla poczucia bezpieczeństwa i sprawczości pacjentów wprost nieocenione – uważa prof. Grzegorz Basak.
Eksperci przypominają: kiedy zajdzie konieczność leczenia szpitalnego, nie warto z niego rezygnować. Leczenie białaczki czy chłoniaka nie może czekać! Zwłoka lub nieregularność w prowadzonej terapii może okazać się tragiczna w skutkach - może prowadzić między innymi do oporności na leczenie. W placówkach ochrony zdrowia wdrożono specjalne procedury bezpieczeństwa. Warto im zaufać i zadbać o kontynuację podstawowej terapii - ryzyko zakażenia się koronawirusem jest niewspółmiernie mniejsze do zagrożenia spowodowanego nieoptymalnym leczeniem choroby podstawowej. Warto obrać sobie cel: być szybszym i sprytniejszym niż koronawirus – radzą eksperci.
