Organizacje pacjentów od lat realizują wiele działań nie tylko na rzecz swoich podopiecznych, ale także zdrowia całego społeczeństwa. Szczególnie dziś, w czasie pandemii COVID-19, doświadczenie i głos pacjentów są nieocenione w debacie publicznej na temat kształtu polityki zdrowotnej. Czy gotowość organizacji pacjentów do budowania przyjaznego obywatelom państwa idzie w parze z umocowaniem ich roli na gruncie polskiej legislacji? Jakich rozwiązań oczekują pacjenci, aby ich głos był słyszany i uwzględniany? Odpowiedzi na te pytania można znaleźć w raporcie pt. „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” oraz dokumencie „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce”, opracowanych z inicjatywy PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów, przez ekspertów HTA Consulting przy wsparciu merytorycznym Rzecznika Praw Pacjenta, we współpracy z organizacjami pacjentów, w tym z naszą Fundacją Onkocafe - Razem Lepiej, wchodzącą w skład Rady Programowej inicjatywy PacjenciPro.
RAPORT PACJENCI.PRO – jaka jest rola organizacji pacjentów?
Punktem wyjścia do założenia organizacji pacjentów są zazwyczaj osobiste doświadczenia związane z chorobą, a motywacją chęć pomocy innym w podobnej sytuacji. Aby organizacje mogły stać się docenianym partnerem w dyskusji o rozwiązaniach służących pacjentom w całej Polsce, konieczna jest wiedza na temat funkcjonowania systemu ochrony zdrowia i roli jaką może w nim pełnić głos pacjentów.
– Opracowania z jednej strony dostarczają wiedzy o modelach zaangażowania organizacji pacjentów w Polsce,z drugiej – o rozwiązaniach stosowanych w innych krajach, takich jak Czechy, Wielka Brytania, Holandia czy Kanada. Analizę przykładów dobrych praktyk dopełniają wnioski z warsztatów, wywiadów i badań ankietowych przeprowadzonych z udziałem 42 organizacji pacjentów działających w całej Polsce. Mamy nadzieję, że raport, jak i wypracowane wspólnie z organizacjami pacjentów kierunki zmian, będą służyły zwiększeniu zaangażowania pacjentów i ich organizacji w procesach tworzenia polityki zdrowotnej i staną się przedmiotem pogłębionej dyskusji wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia. W opracowaniach wyraźnie widzimy otwartość organizacji pacjentów do dialogu z decydentami oraz oczekiwanie, że ich głos w dyskusji nt. ochrony zdrowia powinien być uwzględniony. To dobry moment aby wspólnie zastanowić się jak to osiągnąć – mówi dr Magdalena Władysiuk, autorka opracowań wiceprezes HTA Consulting.
Kultura współpracy z pacjentami
Raport dowodzi, że coraz więcej państw tworzy sprzyjające warunki dla rozwoju kultury współpracy z pacjentami i rozwija możliwości ich zaangażowania w kształtowanie rozwiązań zdrowotnych np. w procesy tworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych, reform systemowych czy procesów refundacji leków. Takie kierunki obrały m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy. W Wielkiej Brytanii znamienne jest zaufanie pokładane w wiedzy i doświadczeniu organizacji pacjentów oraz przekonanie, że wnoszą one dużą wartość jako partnerzy i „eksperci” w kształtowaniu tego, co zasadniczo jest dobrem wspólnym brytyjskiego systemu opieki zdrowotnej. Jednocześnie od organizacji pacjentów oczekuje się profesjonalnego i odpowiedzialnego postępowania.
– Mam wrażenie, że obecnie w Polsce jesteśmy na takim etapie, gdzie organizacje pacjentów są dostrzegane przez decydentów, ale nie zawsze są postrzegane jako partnerzy w dyskusjach o zdrowiu. Tymczasem my chcemy być istotną częścią i uczestnikami dialogu o rozwiązaniach dla zdrowia publicznego. Dlatego dobrym i słusznym kierunkiem jest dążenie do wypracowania programu współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów – mówi Dorota Korycińska, Prezes Zarządu OFO – Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
LINK DO RAPORTU -> https://www.pacjenci.pro/strefa-uzytkownika/
Czy prawo gwarantuje pacjentom uczestnictwo w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia?
W Raporcie przytoczony został przykład Czech, gdzie w ostatnich latach wprowadzono rozwiązania gwarantujące organizacjom pacjentów stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. W 2017 roku czeski Minister Zdrowia powołał ciało doradcze – Radę Pacjentów. Członkowie Rady wybrani są tak, aby pacjenci o różnych potrzebach byli w niej w równym stopniu reprezentowani. W praktyce przedstawiciele Rady włączani są w prace legislacyjne, konsultują i opiniują, a także inicjują własne projekty rozwiązań systemowych.
– Organizacje pacjentów w Czechach stają się stopniowo świadomym partnerem dla organów administracji państwowej. Jesteśmy zapraszani do wspólnego stołu i do podejmowanych decyzji dotyczących zdrowia wnosimy swoje bezpośrednie doświadczenie. W 2017 roku powstała Rada Pacjentów, która jest organem doradczym Ministra Zdrowia. Uczestnicząc w Radzie, możemy zgłaszać uwagi do wszelkiego rodzaju przepisów prawnych, które przygotowuje Ministerstwo Zdrowia, prosić o zajęcie stanowiska różnych specjalistów z Ministerstwa, którzy przygotowują te ustawy. Możemy właściwie od początku być obecni w procesie przygotowywania przepisów prawnych – mówi Simona Zabranska, członek Rady Organizacji Pacjentów w Czechach.
W Polsce w ostatnich latach pacjenci coraz częściej są włączani do udziału w tworzeniu centralnych rozwiązań systemowych – głównie przez Ministerstwo Zdrowia lub Narodowy Fundusz Zdrowia. Jednak proces ich angażowania nie został sprecyzowany w stosownych regulacjach. Organizacje pacjentów często wskazują na to, że w relacjach z decydentami wciąż czują się petentami, a nie partnerami. Wyjątek stanowi Rzecznik Praw Pacjenta, który w lutym 2020 r. powołał Radę Organizacji Pacjentów, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów w Polsce. Do uczestnictwa w Radzie może zgłosić się każda organizacja. Obecnie należą do niej 82 organizacje pozarządowe, które reprezentują głos środowiska pacjentów.
– Rzecznik Praw Pacjenta od wielu lat współpracuje z organizacjami pozarządowymi, od ubiegłego roku również w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy RPP. Staramy się wsłuchiwać w głos pacjentów, który jest dla nas bardzo ważny w kontekście podstawowych filarów działań Rzecznika, jakimi są edukacja, bezpieczeństwo i wsparcie. W dialogu organizacji pozarządowych z administracją publiczną wydarzyło się wiele dobrego, jednak nadal mamy sporo do zrobienia. Istotą jest mądra strategia i jasne zasady współpracy pomiędzy administracją,
a organizacjami pozarządowymi, systematyczne poszerzanie kompetencji organizacji, by były one jak najmocniej zaangażowane we współkreowanie systemu ochrony zdrowia – mówi Jakub Gołąb, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.
Wspólnie w trosce o zdrowie społeczeństwa
Rok 2020 upłynął pod znakiem pandemii COVID-19. Obnażyła ona braki w systemie ochrony zdrowia, ale również pokazała, jak ważna jest, po pierwsze – współpraca wszystkich podmiotów systemu, po drugie – głos pacjentów. Polskie organizacje pacjentów wyrażają gotowość do zaangażowania się w procesy związane z kształtowaniem systemu ochrony zdrowia, oczekują również otwartego dialogu i transparentnych zasad współpracy z decydentami.
– Musimy być liderami w tym co robimy, w dziedzinie, którą się zajmujemy. Musimy inicjować działania. Jestem przekonana, że wówczas będziemy traktowani przez administrację publiczną, w tym Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia jako partnerzy do dyskusji, a klinicyści będą nas zapraszać do wspólnych działań. Po pandemii COVID-19 czeka nas gigantyczna przebudowa całego systemu dotyczącego diagnostyki. W ciągu roku ogrom pacjentów nie został poddany diagnozie, bo zgłaszaliśmy się do lekarza istotnie rzadziej niż do tej pory. Musimy wdrożyć tzw. szybką ścieżkę, aby w ciągu miesiąca diagnozować pacjentów i włączać ich do leczenia. Ale żeby diagnozować to też musi zostać przebudowany cały system. Musimy w tym zakresie wszyscy współpracować. Nie da się profesjonalnie przeprowadzić zmian, jeśli nie będziemy działać razem – organizacje pacjentów, klinicyści, decydenci, biznes i media – mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie.
