Fundacja OnkoCafe Razem Lepiej wzięła udział w trwającym Tygodniu Pacjenta, organizowanym przez portal MedExpress, który poprzedza ogólnopolski Kongres Patient Empowerment, organizowany w dniach 27-28 kwietnia, obejmowany od lat patronatem Fundacji. We wtorek, 20 kwietnia Prezes Fundacji OnkoCafe: Anna Kupiecka była Specjalnym Wydawcą Dnia i zwracała uwagę na sytuację pacjentów z rakiem gruczołu krokowego, oraz problemy pacjentów hematoonkologicznych (link: https://www.medexpress.pl/wydawca-specjalny-medexpressu-anna-kupiecka-2/81363 ) Wspieranie obu grup pacjentów oraz współpraca z lekarzami zajmującymi się tymi schorzeniami jest od lat przedmiotem realizowanych przez Fundacje OnkoCafe działań.
Pacjenci chorujący na raka gruczołu krokowego i ich rodziny już od lat są grupą systematycznie wspieraną przez Fundację i adresatami realizowanych przez nią kampanii z zakresu profilaktyki nowotworowej i edukacji.
Ważnym działaniem, kierowanym do tej grupy odbiorców jest kampania ProstaTaHistoria, zwracająca uwagę na problemy pacjentów chorujących na raka prostaty, która kierowana jest także do zdrowej części społeczeństwa, dla budowania wiedzy z zakresu wagi wczesnej diagnostyki w chorobach nowotworowych.
Anna Kupiecka, Prezes Fundacji OnkoCafe zwraca uwagę, że o ile rak piersi nie jest już w Polsce takim tabu, jakim był jeszcze kilkadziesiąt lat temu, to o raku prostaty niestety nie można powiedzieć tego samego.
Brak świadomości, skrępowanie, zagubienie – to częste emocje, o których mówią nam pacjenci – mówi Anna Kupiecka – Zdecydowanie przyszedł czas, by pochylić się nad zdrowiem mężczyzn. Pacjenci zagrożeni i z już zdiagnozowanym rakiem prostaty w Polsce zasługują na rzetelną edukację, regularne badania i kompleksową, skoordynowaną opiekę.
Proces leczenia raka prostaty i obawy pacjentów związane z możliwością pojawienia się przerzutów były tematem zaproponowanym przez naszą Fundację do omówienia podczas Tygodnia Pacjenta, a ekspertem zaproszonym do rozmowy na ten temat był prof. dr hab. Jakub Żołnierek z Narodowego Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie, który mówił m.in. o nowoczesnych terapiach https://www.medexpress.pl/bliski-przelom-w-leczeniu-raka-gruczolu-krokowego/81379 .
Tegoroczna odsłona kampanii ProstaTaHistoria, realizowana jest pod hasłem Mów, pytaj, działaj – nie czekaj!, a jej główne przesłania to: edukacja i poprawa komunikacji pomiędzy lekarzem i pacjentem.
Więcej informacji na temat kampanii publikujemy na stronie www.prostatahistoria.pl
Będziemy się starać, aby pacjent stał się dla lekarza partnerem, co będzie miało istotny wpływ na wspólne podjęcie decyzji co do wyboru ścieżki terapeutycznej – mówi Anna Kupiecka - Chcemy, aby pacjent wchodząc do gabinetu lekarskiego był dobrze przygotowany, co przełoży się bezpośrednio na otwarty dialog z lekarzem specjalistą, wpłynie na jakość rozmowy i pozwoli zaoszczędzić przeznaczony na nią czas.
O tym, jak ważnym elementem skutecznego procesu terapeutycznego jest komunikacja pomiędzy lekarzem a pacjentem, i jak pomaga ona budować większe zaangażowanie pacjenta w leczenia mówiła podczas Tygodnia Pacjenta psychoonkolog Adrianna Sobol https://www.medexpress.pl/komunikacja-lekarz-pacjent-jak-sie-nie-bac-w-czasie-pandemii/81371 .
Podczas rozmowy psychoonkolog Fundacji OnkoCafe mówiła m.in. o tym, jak pracować z pacjentami, którzy mierzą się ze strachem związanym z chorobą i jakie braki w kompetetencjach budowania partnerskiej relacji lekarz-pacjent obnażyła pandemia.
Dużo ostatnio mówi się o tym, jak ważna jest w całym procesie leczenia dobra komunikacja: lekarz – pacjent – mówi psychoonkolog Adrianna Sobol – Chociaż jeszcze niedawno zachwycaliśmy się serialem Dr House, który jest całkowitą antytezą poprawnej komunikacji medycznej i poszanowania praw pacjenta! To nasuwa pytanie – czy pacjenci chętniej zgłaszają się na konsultację do lekarza sympatycznego czy skutecznego? Moi studenci WUM czasami pytają: po co nam zajęcia z psychoonkologii, systemów wsparcia czy komunikacji, przecież my mamy być po prostu skuteczni. Zawsze odpowiadam – nikt nie będzie skutecznym, dobrym medykiem bez wyżej wymienionej umiejętności.
Podczas Tygodnia Pacjenta Fundacja OnkoCafe zwróci także uwagę na sytuację pacjentów hematoonkologicznych, na których Fundacja skupia również swoje działania w 2021 roku.
Poza dotychczasowymi aktywnościami – takimi jak publikacja specjalistycznych poradników dla chorych Fundacja OnkoCafe zainicjowała w tym roku HematoKoalicję, do której dołączyły najaktywniej działające na rzecz pacjentów organizacje: Fundacja Alivia, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec i Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Idea powołania wspólnej grupy, działającej na rzecz poprawy sytuacji pacjentów hematoonkologicznych jest związana z pilnymi potrzebami w tym obszarze – mówi Anna Kupiecka – W dotychczasowych dyskusjach przyznaliśmy, że mimo wysiłków podejmowanych przez nasze organizacje, brakuje jednej spójnej inicjatywy, która skupiałaby i realizowała cele w zakresie hematoonkologii na rożnych płaszczyznach: systemowej, medycznej i pacjenckiej.
Aby działania HematoKoalicji były skuteczne oprócz reprezentacji organizacji pacjenckich do współpracy w ramach tworzonego konsorcjum zaproszeni zostaną eksperci z zakresu hematoonkologii, ekonomiki zdrowia i komunikacji medycznej. Pierwszym działaniem HematoKoalicji będzie opracowanie multidyscyplinarnego raportu, pokazującego sytuacje polskich pacjentów hematoonkologicznych z punku widzenia pacjentów, lekarzy i środowisk eksperckich.