O tym, co skutecznie powstrzymuje Polaków przed profilaktyką nowotworów krwi rozmawiali członkowie powołanej niedawno HematoKoalicji. Konferencja prasowa z udziałem przedstawicieli wszystkich czterech, tworzących HematoKoalicję organizacji pacjenckich odbyła się  30 czerwca br. w Centrum Prasowym PAP.  Uczestnicy debaty zwrócili uwagę na problemy związane z profilaktyką oraz wczesnym wykrywaniem tych specyficznych odmian raka, jakimi są nowotwory krwi. Jednym z tematów dyskusji był wpływ pandemii COVID-19 na przebieg leczenia i wczesną diagnostykę, która w przypadku leczenia onkologicznego często decyduje o przebiegu całej choroby. Eksperckiego komentarza do omawianych zagadnień udzielił specjalny gość spotkania dr hab. med. Dominik Dytfeld z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.

HematoKoalicję tworzą cztery organizacje pacjenckie: Fundacja Onkologiczna Alivia, Fundacja Carita, im Wiesławy Adamiec, Fundacja OnkoCafe Razem-Lepiej i Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Do tej pory każda z organizacji działała na rzecz pacjentów z nowotworami krwi indywidualnie, połączenie w jedno konsorcjum ma na celu zwiększenie skuteczności i skali podejmowanych działań.

Podczas konferencji prasowej przedstawiciele HematoKoalicji zwracali uwagę na to jak ważna jest profilaktyka i wczesna diagnostyka nowotworów krwi. Ważną kwestią, poruszoną przez biorących udział w konferencji, jest świadomość pacjentów na temat nowoczesnych metod leczenia tego rodzaju nowotworów.

Jednym z omawianych podczas spotkania zagadnień był wpływ epidemii Covid19 na proces diagnostyki i leczenia onkologicznego. Agata Polińska, reprezentująca Fundację Onkologiczną Alivia zaprezentowała wyniki raportu “Doświadczenie choroby onkologicznej w czasie epidemii”, przedstawiającego perspektywę pacjentów, w którym to chorzy wskazali na najważniejsze problemy systemu, z jakimi się zetknęli podczas pandemii tj.: brak koordynacji opieki nad chorymi i monitoringu ich leczenia, pogłębienie nierówności w dostępie do leczenia, czy zła organizacja ruchu pacjentów w placówkach medycznych.

O profilaktyce i wadze wczesnej diagnostyki mówił dr hab. med. Dominik Dytfeld z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu, podkreślając, że nie ma jednoznacznych metod diagnostycznych czy badań, które wykonywane regularnie zapobiegają późnemu rozpoznaniu nowotworu np. układu chłonnego. Jednak ważne jest wykonywanie badań podstawowych, takich jak morfologia krwi i OB. Badania te nie wykluczą choroby, ale u pewnego odsetka pacjentów pozwolą rozpoznać chorobę trochę wcześniej. Zwrócił uwagę na pomijany często problem, jakim jest samo wyobrażenie pacjentów lub potencjalnych pacjentów o chorobie. Mylne stereotypy, związane z brakiem możliwości leczenia lub ciężkim jego przebiegiem nie gwarantującym rezultatów, skłaniają chorych do odwlekania decyzji o jego podjęciu. Jest to spowodowane niską świadomością na temat nowoczesnych metod leczenia.

Mając na uwadze obawy pacjentów, a przez to ich niechęć do rozpoczęcia leczenia, należy położyć nacisk na edukację w zakresie hematoonkologii, a szczególnie tego, jak za sprawą nowoczesnych metod leczenia może zmienić się wyobrażenie o chorobach nowotworowych. Jak zaznaczył Łukasz Rokicki, pacjenci nie mogą bać się choroby i uważać, że słowo nowotwór to wyrok, ponieważ obecnie jest to problem, który możemy rozwiązać. Kluczem do budowania nowej świadomości w społeczeństwie na temat nowotworów hematologicznych jest edukacja.

Podsumowując debatę uczestnicy, reprezentujący HematoKoalicję przedstawili swoje apele do pacjentów, które skupiły się na trzech najważniejszych przekazach:

• Nowotwór to nie wyrok, a kluczem do skutecznej terapii jest wczesna diagnostyka,
• Badajcie się regularnie,
• Dbajcie o siebie każdego dnia.

W dniu 22.07.2021 r. HematoKoalicja  wystosowała pismo do Ministra Macieja Miłkowskiego oraz Rzecznika Praw Pacjenta w sprawie wsparcia pacjentów chorujących na chłoniaka.