28 października br. w siedzibie Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej odbyło się pierwsze spotkanie z cyklu Wieczór Pozytywny organizowany w ramach kampanii - Wylecz raka piersi HER2+. Organizator spotkania była nasza Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, która od 7 lat zajmuje się propagowaniem wiedzy na temat profilaktyki raka piersi dla kobiet w całej Polsce, jak również wspiera pacjentki i ich bliskich. Wieczór Pozytywny jest jednym z działań naszej Fundacji w tym zakresie.
Wieczór pozytywny jest skierowany przede wszystkim do pacjentek z podtypem raka HER2+. Celem spotkania jest wsparcie kobiet i przekazanie najnowszej wiedzy z zakresu leczenia tego typu nowotworu na każdym etapie - także, gdy przybierze postać zaawansowaną.
Spotkanie rozpoczęło się od krótkiej sesji relaksacyjno-terapeutycznej, którą poprowadziła Dorota Godzina – wielokrotna mistrzyni świata i Polski w kick-boxingu. To był dobry wstęp, by przygotować pacjentki do wysłuchania wykładu dr Katarzyny Pogody – onkolog klinicznej na co dzień pracującej w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej Curie. Podczas swojej prezentacji dr Pogoda przedstawiła dostępne w Polsce sposoby i możliwości leczenia raka piersi HER2+ na różnych etapach zaawansowania, a także opowiedziała o najnowszych trendach w leczeniu na świecie.
W Polsce od wielu lat mamy dostęp do nowoczesnych terapii u chorych na HER2-dodatniego raka piersi. Każdego roku publikowane są wyniki nowych badań, które jeszcze bardziej poprawiają wyniki leczenia pacjentek. To powoduje zmianę standardów postępowania – np. w chorobie resztkowej warto stosować trastuzumab emtanzyny, u wybranych chorych sięgać po neratynib – terapie te są stosowane w Europie. Z kolei podczas tegorocznego kongresu ESMO przedstawiano wyniki dużego badania z użyciem nowego leku u chorych na przerzutowego HER2-dodatniego raka piersi – trastuzumabu derukstekanu. Wyniki te zostały przyjęte z dużym optymizmem. Postęp, jaki się dokonuje, daje ogromną nadzieję. Czekamy na te leki dla naszych pacjentek - mówi dr Katarzyna Pogoda.
Po swoim wykładzie dr Pogoda odpowiedziała na pytania pacjentek. Ta sesja była najdłuższa w całym spotkaniu, co świadczy o tym, jak ważne są informacje na temat dostępnych metod i ścieżek leczenia.
Dla nas jest niezwykle ważne, by lekarz traktował nas jak osoby, nie jak kolejne przypadki, by traktował nas indywidualnie. Pomimo choroby wciąż jestem Olą – kobietą, mamą, żoną, koleżanką, corką, która chce żyć i chce zrobić wszystko, co tylko możliwe, żeby zwiększyć swoje szanse. Lekarze bardzo często nie informują nas o możliwości skorzystania z nierefundowanego leczenia, gdy nie kwalifikujemy się do terapii refundowanych — mówi Aleksandra Woć-Pawlak – chcemy same decydować, czy skorzystamy z takiego rozwiązania. Ja miałam możliwość dołączenia do mojej terapii nowoczesnego leku, który znacznie poprawia rokowania. Nie dowiedziałam się o nim od lekarzy. Moja koleżanka usłyszała od lekarza 'przykro mi, nie mamy już dla pani leczenia'. Gdyby ona uwierzyła temu lekarzowi, już by jej nie było. Widziałam się z nią wczoraj, jest uśmiechnięta i wdzięczna za każdy dzień.
W dalszej części spotkania Adrianna Sobol – psychoonkolog Fundacji OnkoCafe - uczyła pacjentki dbania o siebie, w swojej prezentacji skupiła się na tym jak ważna jest uważność, troska o samych siebie, a także kochanie siebie. Każda z pań otrzymała specjalnie przygotowany na tę okazję „ Twój Pozytywny Notatnik” z zestawem ćwiczeń terapeutycznych. Każdego dnia pacjentka ma do zrealizowania jedno zadanie, które krok po kroku pomaga w poukładaniu emocji związanych z chorobą, zarówno w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu. To również doskonała przestrzeń do wyrażania swobodnie swoich myśli i emocji, która swoiście przekładają się w rodzaj autoterapii/pracy własnej.
Kobiety najczęściej skupiają się na wszystkich i wszystkim wokół, a zapominają o sobie. Pomagamy im zrozumieć, że nie muszą być bohaterkami ani zbawiać całego świata. W leczeniu bardzo ważne jest pozytywne nastawienie i troska o siebie samą. To zbyt często jeszcze paniom przychodzi bardzo trudno, dlatego chcemy im pokazać jak to robić, między innymi dzięki Notatnikowi Pozytywnemu, który przygotowaliśmy specjalnie dla nich . – mówi Adrianna Sobol.
Jak ważne są takie spotkania i dostęp do informacji na temat leczenia może świadczyć frekwencja: w spotkaniu wzięło udział 39 pacjentek będących na różnych etapach leczenia. Po zakończeniu oficjalnej części pacjentki zostały, by rozmawiać we własnym gronie, wspierać się wzajemnie i wymieniać doświadczeniami.
Wsparcie innych osób będących w tej samej sytuacji i świadomość przynależności do grupy jest równie ważna jak odpowiednio dobrane leczenie – mówi Anna Kupiecka, Prezes Fundacji OnkoCafe i pacjentka onkologiczna. – Połączenie tych elementów rokuje najlepiej w procesie zdrowienia.
