HematoKoalicja: Podsumowanie spotkania dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach
Potrzeby i doświadczenia pacjentów chorych na chłoniaki, rola wsparcia psychologicznego w chorobie, a także nowe możliwości leczenia i ich wpływ m.in. na zalecenia dietetyczne – były tematami spotkania, które HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach.
W piątek 15 września obchodziliśmy Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach. Z tej okazji HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów chorych na chłoniaki spotkanie z ekspertami: hematologiem dr Martą Morawską, psychoonkologiem Adrianną Sobol i dietetykiem dr Magdą Milewską. W trakcie dyskusji przedstawiciele pacjentów mogli zadawać ekspertom pytania, a także podzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i leczeniem.
Uczestników spotkania powitała Anna Kupiecka - prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, lidera HematoKoalicji. Opowiedziała o realizowanych działaniach HematoKoalicji na rzecz pacjentów z chłoniakami – m.in. przygotowywanym poradniku dla pacjentów. Zapowiedziała także cykl materiałów wideo z poradami psychoonkologa, dietetyka i hematologa, który już wkrótce będzie dostępny na kanale YouTube Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
W trakcie dyskusji, spośród zaproszonych ekspertów jako pierwsza głos zabrała dr Marta Morawska z Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, opowiadając o tym, czym są chłoniaki, czym się charakteryzują, jak przebiega proces diagnozy, a także wskazując na nowoczesne możliwości leczenia nowotworów układu chłonnego. Podkreśliła, że na tym polu zachodzą obecnie rewolucyjne zmiany. Również w Polsce dostęp do nowoczesnych terapii jest coraz lepszy, a priorytet w odniesieniu do zmian w tym obszarze to przesunięcie nowoczesnych terapii do jak najwcześniejszych linii. Stosowne postępowania refundacyjne toczą się właśnie np. w chłoniaku rozlanym z dużych komórek B (DLBCL) – schemat z polatuzumabem wedotyny w I linii leczenia i chłoniaku Hodgkina – schemat z brentuksymabem wedotyny również w I linii leczenia.
- Zawsze najlepiej jest leczyć pacjentów od I linii leczenia najintensywniej, najbardziej inteligentnymi lekami, bo szansa na uzyskanie długiego przeżycia u takich pacjentów jest zdecydowanie większa. Ten przełom jest, wchodzą przeciwciała bispecyficzne, czekamy na mosunetuzumab, który w tym momencie może być wnioskowany na RDTL, natomiast (…) mamy nadzieję, że ten lek niedługo pojawi się w opcji terapeutycznej dla pacjentów z chłoniakiem grudkowym – powiedziała dr Morawska.
Dla pacjentów diagnoza chłoniaka często bywa bardzo trudnym, traumatycznym przeżyciem. Zwłaszcza, że chodzi o chorobę hematoonkologiczną. Jak zauważyła Adrianna Sobol w tym przypadku nie możemy bowiem skupić się na pojedynczym narządzie, jak np. w raku piersi, dlatego pacjenci czują się wręcz otoczeni przez chorobę. Ponadto ekspertka zwróciła uwagę, że dostęp do nowoczesnego leczenia ma także wymiar psychologiczny z perspektywy pacjenta.
– Ja nie jestem w stanie dobrze pomóc pacjentowi, który jest świadomy tego, że np. za granicą są dostępne formy terapeutyczne bardziej zaawansowane, a ze względu na ograniczenia systemowe pacjent ma je odkładane na później. Nie jestem w stanie dobrze zaopiekować się pacjentem, który stoi w długiej kolejce. To rodzi podwyższony poziom lęku, frustracji. Aby udzielić dobrego wsparcia emocjonalnego, musimy zabezpieczyć pacjentów od samego początku, aby ścieżka pacjenta była jak najbardziej przejrzysta, klarowna i rzeczywiście, żeby pacjent miał poczucie, że może się leczyć najlepszymi lekami od samego początku, a nie wtedy, kiedy będzie gorzej. Jak się do tego emocjonalnie ustawić, że muszę sprogresować, aby dostać nowoczesne leczenie? Że musi być gorzej, żeby mogło być lepiej? – podkreśliła.
Kolejnym istotnym obszarem omawianym w trakcie spotkania była dieta. Już sama diagnoza wywołuje stres, który może negatywnie wpływać na odżywienie organizmu, np. ze względu na brak apetytu. Jak podkreśliła dr Magda Milewska, bardzo ważne jest także zadbanie o odpowiednie odżywienie pacjenta na etapie przygotowania do intensywnego leczenia.
- To jest moment, w którym należałoby wdrożyć postępowanie dietetyczne, np. zmiana żywienia doustnego, głównie pod kątem podaży białka, energii, wszystkich mikroskładników, tak, żeby pacjenta przygotować, bo wiemy, że w trakcie leczenia jest szereg objawów ubocznych, związanych z samym leczeniem, które będą tylko pogłębiały ten problem niedożywienia. Warto jest też włączyć żywienie medyczne jako uzupełniającą formę, czyli te wszystkie istniejące diety medyczne, które można również dopasować do chorób współistniejących, do preferencji smakowych – tłumaczyła dr Milewska.
W trakcie spotkania głos zabrały również pacjentki, które podzieliły się swoimi doświadczeniami związanymi z chłoniakiem. Ich historie i wspomnienia z momentu usłyszenia diagnozy czy procesu leczenia są bardzo różnorodne.
- Będąc pielęgniarką, nikt nie zaproponował mi ani wizyty u psychologa ani u dietetyka. Akurat zachorowałam, w trakcie, kiedy się zaczęła pandemia. Wszystko tak niewinnie wyglądało, dlatego że czułam się cały czas przemęczona, ale pracowałam cały czas w maseczce i wydawało mi się, że to jest skutek, że nie byłam przyzwyczajona być przez 12 godzin w maseczce – opowiadała pani Alina, cierpiąca na chłoniaka grudkowego. Zwróciła uwagę, że pacjenci w trakcie choroby często tracą pracę, utrzymują się z renty, co stanowi istotną przeszkodę w tym, by mogli np. odżywiać się tak, jak powinni.
Pani Kasia z kolei zachorowała na chłoniaka rozlanego z dużych komórek B (DLBCL). Jej proces leczenia przebiegał na szczęście płynnie i nie spowodował np. problemów z pracą zawodową. Wspominała jednak o tym, jak zdezorientowana czuła się w momencie, gdy usłyszała diagnozę. - Lekarz przekazuje nam informację: ma pani chłoniaka. To jest nowotwór, leczymy chemią. Jakie ma pani pytania? Nie mam zielonego pojęcia o co pytać. Wspominaliśmy o różnego rodzaju poradnikach. Moim zdaniem powinny być one właśnie w takim miejscu, gabinecie lekarza – podkreśliła.
Kolejną z pacjentek na spotkaniu była pani Marzena, u której stwierdzono chłoniaka Hodgkina. Proces diagnozy był w jej przypadku bardzo długi. Co ciekawe, objawów choroby nie rozpoznał lekarz internista, który był w trakcie specjalizacji z hematologii. Dopiero po zmianie lekarza rodzinnego pani Marzena usłyszała, że może być chora na chłoniaka.
- Gdy pani doktor, która była diabetolożką, zobaczyła wszystkie moje wyniki, które poprzedni lekarz też widział, od razu dała mi skierowanie na rentgena, gdzie wyszło, że mam ogromną masę guzową w klatce piersiowej. Usłyszałam, że to ziarnica i początkowo się nie przejęłam, bo brzmiało jak grzybica. Miałam wtedy 21-22 lata. I żyję od ponad 10 lat. Kiedy zrozumiałam tę diagnozę, to jak każdy nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje. Gdy pytałam o dietetyka, dostałam informację, że jest, ale że to nie ma znaczenia, że mam jeść to, co lubię, więc przez kolejne 2-3 lata w ogóle nie zajmowałam się dietą, a leczenie było naprawdę bardzo trudne, bo leczyłam się przez 5 lat – historię swojej choroby opisała na blogu Misja Rakija.
Chorująca na mieszany typ chłoniaka pani Sybilla również rozpoczęła leczenie wiele lat temu. Od kilku lat pozostaje w remisji i chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami z innymi pacjentami. W trakcie dyskusji podkreśliła rolę profesjonalnego wsparcia w chorobie i procesie terapeutycznym.
- Polegajmy na ekspertach, cieszmy się, że mamy ich coraz więcej. Kiedy my z Marzeną leczyłyśmy się 10 lat temu chyba w ogóle nie było psychoonkologów. Z dietetykami było jeszcze gorzej, a teraz można dostać się do dietetyków klinicznych. Korzystajmy z tego, co mamy i wiedzmy z czego korzystać. Na pewno takie organizacje, jak OnkoCafe, założone przez pacjentów i dla pacjentów, niosą realną pomoc – zaznaczyła.
Na zakończenie spotkania Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej zwróciła się do pacjentów, zachęcając ich do tego, by nie obawiali się sięgać po wsparcie.
- Organizacji pacjenckich potrzeba bardzo dużo i wszystkim, które wspierają pacjentów składam wielkie ukłony. Na koniec przesłanie do pacjentów: szukajcie organizacji, która jest blisko was, bo te organizacje mają wielu specjalistów w swoich szeregach i mogą realnie pomóc – zaapelowała. – Wychodzę z tego spotkania z optymizmem, chociaż były tutaj dzisiaj nawet łzy i wzruszenia, ale wiemy o tym, z wypowiedzi z filmu z prof. Iwoną Hus, z wypowiedzi pani dr Morawskiej, że idzie nowe. Być może powoli, choć teraz nabierają tempa również refundacje i zmiany w organizacji opieki onkologicznej w Polsce. Jestem pełna nadziei, że na najbliższych listach refundacyjnych pojawią się kolejne terapie dla pacjentów hematoonkologicznych i że będą mieli coraz lepsze warunki leczenia – podsumowała Anna Kupiecka, dziękując wszysktim uczestnikom za interesującą dyskusję.
Organizatorem spotkania była Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, lider HematoKoalicji, którą tworzą, obok OnkoCafe Fundacja Onkologiczna Alivia, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec i PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Wszystkie organizacje od lat prowadzą aktywne działania, mające na celu wspieranie chorych na nowotwory krwi na różnym etapie ich diagnozy i leczenia. Więcej o przedsięwzięciach HematoKoalicjia dostępnych jest na profilu organizacji na Facebook’u.
Link do transmisji spotkania: https://www.youtube.com/watch?v=ctIQvuajS7Q
Partenrami kampanii "Hermatoonkologia 2023" są firmy Janssen-Cilag Polska Sp. z o.o. oraz Roche Sp. z o. o.
